还记得《小莉帮忙》报道的那一对儿面部扁平、眼睛突出、手脚并指的可爱孪生小姐妹吗?还记得她们妈妈渴望孩子早日康复的期盼之情吗?自6月19日我院收治这对双胞胎患儿之后,她们特殊的病情和遭遇便受到了社会各大媒体以及爱心人士的关注。今日,郑州市白女士特地来院看望这对双胞胎姐妹,并为她们带来了奶粉、饼干等礼物。
据郑州仁济医院副院长谢书强介绍:这对双胞胎姐妹患的是“Apert综合征”,又称为尖头并指综合征(acrocephalosyndactyly),为散发的常染色体显性遗传性疾病,较早由法国神经学家Apert于1906报 道。是以尖头、短头、面中份发育不良及并指(趾)为特征的一组症候群。颅面部的症状与Crouzon综合征相似,表现为颅缝早闭所致的头颅畸形、突眼和面中部严重发育不良。像这样孪生儿童一模一样发病特征的属于很罕见的病例。
自从双胞胎姐妹出生之后,平均每个月的医药费用不低于4000元,而家里经济仅此来源就是双胞胎爸爸袁学民的打工收入。由于家庭经济困难,双胞胎姐妹早早就断了奶,只能靠喝米汤、面条糊糊长大,长期营养不良造成姐妹俩体质较差,经常感冒、发烧。而面对女儿们复杂的病症、高额的治疗费用,一家人只能默默掉泪。
在了解了她们的情况之后,郑州仁济医院积极为这对双胞胎姐妹安排医生会诊,作出治疗方案,减免部分治疗费用,并呼吁社会给予她们一些关爱和帮助。消息一经发布,不断有媒体以及社会爱心人士打电话咨询此事,并陆续到院看望这对儿姐妹,郑州市白女士便是其中之一。
6.26日上午,郑州市白女士来院看望双胞胎姐妹,并为两个孩子带来了奶粉以及饼干等食品。
白女士细心的了解双胞胎姐妹的病情,并询问家人孩子的情况,以便提供一些力所能及的帮助。
安慰双胞胎姐妹的家人,相信在全社会的关爱之心,双胞胎姐妹一定能战胜病魔。
看到被疾病缠身的双胞胎姐妹、了解到她们的情况之后,白女士不禁掉下了眼泪。“与自己的女儿相比,她们太需要关爱了!”白女士说。
白女士说,回去之后将组织更多的人,给予双胞胎姐妹更多的帮助,希望她们早日康复!
据了解,白女士和同事还组织了“爱心粥”公益活动,用一碗粥传递温暖,以绵薄之力彰显大爱。“只要人人都献出一点爱,世界将变成温暖的人间……”社会需要爱,更需要我们大家共同的行动!救助双胞胎姐妹爱心热线:0371-68277666 18039231558(任主任)
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