现实版胡巴女孩:双胞胎姐妹同患罕见病 呼吁爱心人士救助

来源:郑州仁济医院    时间:2015-07-22

  中原网讯(记者 史伟光 程琳)近日,在全国热映的《捉妖记》中,有一个萌萌哒的小可爱——妖王胡巴,深受全民喜爱;然而,在现实中,却有这么一对双胞胎姐妹花,她们有着一样的脸蛋,不幸的是,她们也有着一样的病情,出生即长着与胡巴相似的模样——面部扁平,眼睛突出,双手和双脚的指(趾)头全都长在了一起。

  现实版胡巴女孩:双胞胎姐妹同患罕见病 呼吁爱心人士救助

  郑州仁济医院副院长谢书强介绍,这对双胞胎患上的是一种罕见的Apert氏综合征,患者颅缝早闭、颅面部畸形、颅底狭小、严重的对称性并指(趾)畸形(皮肤和骨骼融合),而这种疾病可能是由于某种基因缺陷造成的。

  现实不似神话!人们往往喜爱胡巴可爱、卖萌的模样,却并不能接受才刚刚一岁八个月的姐妹花依平、依静。“出生后,就不敢将她们带出门,怕别人笑。”饱受人们异样眼光的何女士(姐妹花的妈妈)向记者哭诉道。

  现实版胡巴女孩:双胞胎姐妹同患罕见病 呼吁爱心人士救助

  满怀欣喜迎接小生命 却不料是晴天霹雳

  2013年9月,漯河临颍县王岗镇,何女士一家人在产房外迎接新生命的降临,从较初产检发现怀有双胞胎后,一家人就满怀欣喜地期待。

  然而,当他们从医生手里接过婴儿时,却被告知孩子异样,呈现在他们面前的竟然是双手双脚指头长在一起、并且面部扁平眼睛突出的孩子。

  两个孩子的降生,好似一场突如其来的变故,让本来就不富裕的家庭雪上加霜。

  辗转多地灰心 在仁济看到希望

  从孩子出生,一家人就经常带着孩子看病,但辗转多地,都是失望而归。就在灰心之时,一家人听说了郑州仁济床上显微外科医院有治疗并指、畸形等技术,就慕名而来。

  在创伤显微外科颇有造诣的仁济医院,看到姐妹花的情况后,立即会诊,制定方案。此外,孩子的病情更引起了国际知名手足外科医生方有生教授的关注,7月18日上午,方有生教授联合郑州仁济医院手足外科专业医生谢书强副院长、张松健副主任共同为双胞胎姐妹花会诊、手术。

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  “目前较紧要的就是先将并在一起的手指分离开,恢复孩子手部拿捏的功能,等手部恢复好了再进行脚部并趾的分离手术。”方有生说。

  经过相应的术前检查,手术在下午3点开始,由方有生教授作为主刀医生,为双胞胎进行手指分离、虎口加大的手术,先给其中一个孩子手术,再给另一个孩子手术。

  六个小时后,手术顺利完成,预计伤口将在一周内康复,并可正常发育。

  靠面条糊糊长大 家庭再无力承担

  “依平和依静很早就断了奶粉,靠喝米汤和面条糊糊一天天长大。长期营养不良导致孩子体质虚弱,经常发烧、脸红、出虚汗、呼吸声音呼噜呼噜的,还不停的流眼泪。”何女士说。

  现实版胡巴女孩:双胞胎姐妹同患罕见病 呼吁爱心人士救助

  依平、依静出生后,平均每个月的医药费用都不低于4000元。为给孩子挣钱看病,何女士夫妇一直在外地打工。多少个深夜,奶奶都是抱着可爱的小宝贝默默流泪,无法入睡.......

  看到这一情况,医院决定免费为小姐妹做手部治疗手术,安排治疗期间家人的全部食宿,并在医院的帮助下,两姐妹申请了肢体残疾儿童救助专项资金。

  然而,据记者了解,依平、依静仍需接受较少三次手术。四肢手术成功后,还将到上海完成脑部手术,预计还将花费十五万左右的治疗费用。

  在这里,我们衷心祝愿这对萌宝儿能够早日康复,快乐成长,也希望更多人的人,加入到关爱她们的行列中。

  慈善热线:0371-68277666 180 3923 1558(任主任)

  双胞胎母亲:187 9094 9646(何立圆女士)

  救助账号:中国建设银行 6210 8124 3001 5843 770 (户名:何立圆   开户行:郑州市管城区城东路支行)

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